家里有了新成员，应该算是每个家庭的大喜事吧，在漫长的十月怀胎之后，小王的妻子终于生了一个男婴，但这个家庭却因此陷入了深深的悲痛之中。
原来，当妻子分娩时，小王和家人在产房外焦急地等待新生命的诞生，但是没多久，一名产科医生冲上去把小的儿子抱在怀里，还说宝宝看起来不正常，让小王赶紧带宝宝去新生儿科。
接下来的一幕让肖永元终生难忘，当他抱着孩子赶到新生儿科的时候，医生打开襁褓后，他看到自己刚出生的儿子身上涂了一层亮晶晶的胶水，而且两个眼皮都是外翻的，看起来很丑。接下来，医生的话让他感觉像是晴天霹雳：我儿子有严重的新生儿鱼鳞病，医学上，这些婴儿也被称为火棉胶婴儿！
火棉胶婴儿，是因为出生时全身皮肤受了一层光的压迫、因其表面覆盖有类似火棉胶的薄膜而得名，原因是宝宝患有一种罕见的常染色体遗传病——新生儿鱼鳞病。目前，该病的发病机制尚不清楚，儿童常伴有面部或骨骼发育不良，如果有突出的眼睑、唇外翻、“O”型嘴等，和其他类型的鱼鳞病（如寻常型鱼鳞病、表皮角化过度鱼鳞病等）不同的是，大多数孩子在出生后几天或几周内吮吸、因呼吸受限或感染而死亡。
在得知诊断结果后，小王一家很难过，第二天带着孩子离开了医院，之后的事情我们不得而知，但是一个活生生的生命刚出生就被判了死刑，信仰对任何人来说都是难以承受的痛苦。
那么，怎样才能避免和减少类似的悲剧？我不得不说，以现在的医疗水平，我们无法治愈类似的染色体疾病。对于一些常见的儿童寻常型鱼鳞病，往往我们只能用维生素外用A乳膏，并尽可能保持皮肤湿润，以缓解孩子的症状。在预防方面，产前基因诊断是目前最可靠的检查方法。
P.s. 之前也看过一篇报道，有超声医生仅通过产前二维超声检查发现1患有严重鱼鳞病的孩子。
